L’A:C.Ma.R è solito pubblicare nel periodico “Sinergia” articoli inerenti le attività svolte di recente dall’associazione, commentandone i risultati. Questa volta intendiamo descrivere una nostra iniziativa al fine di poter seguire gli ammalati e loro familiari, in un periodo decisamente difficile che il mondo intero sta attraversando: la pandemia Covid .
I pazienti affetti da malattie di interesse reumatologico presentano una qualità di vita notevolmente ridotta, sia se la si considera in rapporto alla popolazione generale, sia in rapporto ad altre patologie croniche. Infatti, a differenza di altre patologie croniche come l’insufficienza renale, il diabete, la cardiopatia ischemica o la broncopneumopatia cronica ostruttiva, le malattie reumatologiche interessano mediamente soggetti più giovani e spesso danno segno di sé attraverso modifiche dei tratti somatici (alopecia nel lupus, riduzione della rima orale nella sclerosi sistemica, deviazione ulnare delle dita nell’artrite reumatoide evolutiva etc).
Nonostante le attuali strategie terapeutiche permettono di controllare l’attività di malattia nella maggior parte dei pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche di interesse reumatologico, i pazienti vivono quotidianamente il peso di avere una diagnosi di malattia cronica sviluppando disturbi di ansia, riduzione del tono dell’umore, disturbi del sonno, senso di inadeguatezza, che trovano la loro radice in aspetti che esulano dalla semplice attività infiammatoria.
Tra i fattori noti che determinano tale stato, un ruolo assolutamente di primo piano è stato identificato nel timore del paziente (spesso eccessivo e infondato) delle conseguenze che la malattia in sé e il relativo trattamento possono provocare nel medio-lungo termine. Questo timore che, come sottolineato, spesso è eccessivo e causa stessa di malessere, è spesso conseguenza di una scarsa conoscenza della propria malattia, del ruolo dei farmaci e della reale eventuale tossicità che dal loro uso cronico ne deriva. Nell’attuale periodo caratterizzato dalla pandemia Covid, le misure di prevenzione che limitano i rapporti sociali e le difficoltà di accesso presso le strutture sanitarie,appare evidente che il malato reumatico viva un periodo di profonda solitudine, aggravandone la sia le condizioni fisiche sia quelle psicologiche.
L’ A.C.Ma.R, per stare vicina al malato reumatico, si pone l’obiettivo di attuare incontri di informazione per i pazienti al fine di fornire agli stessi i mezzi per convivere con la propria patologia minimizzando l’impatto psicologico della stessa e dei trattamenti che necessita.
A ragione di ciò, saranno organizzati incontri, in modalità Meet, al fine di identificare le problematiche che accomunano i pazienti affetti da malattie reumatologiche,fornire il sostegno necessario, cercando di colmare la solitudine derivante dallo stato di impotenza e di incomprensione.
